Redakcia Naše Košice na jar informovala o verejnej zbierke na liečbu dvojročného Vilyho, kvôli ktorému jeho otec Richard Olexa prešiel pešo z Košíc až do Bratislavy. Chcel tak upozorniť na potrebu získať financie na liek.
Chlapec totiž trpí zriedkavou Duchennovou svalovou dystrofiou (DMD), ktorá postupne oslabuje svalstvo. Keďže pri tejto diagnóze rozhoduje čas, nevyhnutnú génovú terapiu by mal dostať čím skôr, ideálne do štvrtého roku života.
Krokmi k liečbe
Richard svoju cestu do Bratislavy hodnotí ako veľký posun. „Vďaka pochodu naprieč Slovenskom sa o Vilkovi a jeho príbehu dozvedelo množstvo ľudí, ktorých podpora dnes umožňuje realizovať ďalšie fázy prípravy liečby."
Richard Olexa je za každú pomoc nesmierne vďačný, no zároveň upozorňuje, že boj sa ešte nekončí. „Žiaľ, aj napriek vysokej doposiaľ vyzbieranej sume a veľkej prekráčanej vzdialenosti, pred nami ešte zostáva niečo vyše polovice potrebnej sumy na to, aby sme boli schopní prípravu liečby pre Vilyho dokončiť,“ uviedol.
Ako vzácnu príležitosť opäť osloviť ľudí s prosbou o pomoc pri záchrane syna tentokrát vníma Levočskú púť, ktorá je najstaršia a zrejme aj najvýznamnejšia náboženská udalosť na Slovensku. Koná sa každý rok na prelome júna a júla, kedy desaťtisíce veriacich putujú Mariánsku horu na okraji historického mesta Levoča.
Zbierka tak pokračuje a Vilkov otec chce ďalšiu trasu absolvovať výlučne po vlastných.
Prosba Bohu
Kým v apríli smerovali Olexove kroky do hlavného mesta, tentoraz sa z Košíc presunie na Spiš. Svoj pochod odštartuje 1. júla o 10. hodine spred Dómu svätej Alžbety v Košiciach. Do cieľa v Levoči plánuje doraziť v sobotu 4. júla.
Výber duchovnej púte vysvetľuje „ako osobnú prosbu Bohu za uzdravenie nášho syna Vilyho".
V cieli cesty by tak mohol mať priestor osloviť prítomnú verejnosť. „Som otcovi biskupovi Trstenskému, ako aj všetkým ostatným v Spišskej diecéze aj Levočskej farnosti, nesmierne vďačný za ich ochotu, pomoc a podporu,“ doplnil k prípravám pochodu, ktoré za krátky čas spoločne dohodli.
Vedecký inštitút
Snaha o zabezpečenie liečby aj pre ďalších pacientov so zriedkavými svalovými ochoreniami prebieha aj na odbornej úrovni. Richard Olexa spolu s manželkou založili neziskovú organizáciu Inštitút Myológie, n.o., v ktorej pôsobí ako riaditeľ.
„Inštitút aktívne podporuje a priamo vytvára partnerstvá vedúce k výskumu nových technológií a liečebných metód pre neuromuskulárne ochorenia," hovorí Olexa. Darí sa mu tak spájať medzinárodné tímy odborníkov. Prostredníctvom inštitútu rozvíjajú inovatívne prístupy v diagnostike a terapii nielen pre Vilka.
Richard Olexa hovorí, že k jeho pešej ceste z Košíc na Spiš sa môže ktokoľvek pridať , a to aj len na časť trasy. Verejnosť môže liečbu pre Vilka podporiť prostredníctvom platformy Donio alebo zaslaním darcovskej SMS v tvare DMS VILKO na číslo 877.
Počas soboty a nedele bude na Mariánskej hore v Levoči, v stánkoch verejnej zbierky, k dispozícii aj pokladnička.
text: Monika Ištvánová
foto: Richard Olexa
